miércoles, 23 de marzo de 2011

Día Mundial de las personas con Síndrome de Down

El lunes 21  de marzo se conmemoró el Día Mundial de las personas con Síndrome de Down. Algo que para unas 34.000 familias españolas es muy importante. Un día para que la sociedad sea consciente de la realidad que conlleva una discapacidad que se ha ido haciendo un hueco en condiciones de igualdad, así como para remarcar todo aquello que aún queda por hacer.




Actualmente trabajo con un niño con Síndrome de Down (F), que tiene 11 años. Forma parte de un grupo de musicoterapia junto con otros niños, uno con Parálisis Cerebral leve (R, también 10 años), una chica con TGD (L, de 13 años) y la hermana de uno de ellos -R- (J) de 8 años sin ningún tipo de patología. Es un grupo heterogéneo que funciona muy bien, todos y cada uno de nosotros hemos ido asimilando que somos únicos y que los demás no tienen por qué ser como nosotros, pero hay una cosa fundamental entre todos:
El respeto.

Yo puedo ser una chica muy movida, pero tengo que respetar al que no lo es. A mi me gusta tocar instrumentos fuertes (panderos, djembés…) pero tengo que respetar al que le gustan los sonidos más suaves…. Así como respetar el tiempo de cada uno de nosotros:
F. es mucho más enérgico que R. en casi todos los sentidos. Pero la cercanía, la amistad, el trabajo conjunto han ido haciendo que R. tenga respuestas motoras y cognitivas más rápidas y que F. haya rebajado su nivel de fuerza en el golpeo, así como de espera de contestación musical de R.

L. ha encontrado en J. una igual, con la que reirse, compartir e incluso quedar fuera de las sesiones (en casa de una o de otra). Comparten un momento que para ellas es único. Y J. ha aceptado a los niños diferentes a ella, que a su corta edad no es fácil.


En las intervenciones de musicoterapia con niños con Síndrome de Down hay ciertos objetivos comunes, por decirlo de algún modo. Aunque no me gusta ni siquiera nombrarlo, ya que cada una de las personas con las que trabajas son únicas y tienen unas especificaciones diferentes, como todos vamos.

 
Influye el hecho de si son sesiones grupales con otros niños con S. Down, u otras patologías, sesiones individuales, trabajos de integración en grupos de niños ordinarios, la edad del niño/a.


Pero si tengo que poner unos puntos serían estos:
  • Mejorar los canales de comunicación verbal y no verbal como herramienta de mejora en las relaciones sociales, así como en la expresión y comunicación emocional.
  • Reforzar la autoestima mediante actividades autorrealizadoras, aumentando así el nivel de confianza en sí mismo.
  • Provocar cambios en las facultades psicomotoras como la coordinación, percepción espacial, desplazamientos, lateralidad…
  • Fomentar el desarrollo de las capacidades intelectivas tales como la imaginación, creatividad, fantasía, memoria, concentración y atención conjunta en una actividad.



    • Favorecer la toma de iniciativa propia

    Ya que son algunas de las cosas que trabajamos desde las sesiones grupales de musicoterapia. Pero los objetivos van modificándose dependiendo de las necesidades vitales de cada niño/a. No podemos obviar todas las vivencias que ellos van acumulando durante los días, las semanas… y que necesitan trabajar como autorregulación emocional.


    Por ejemplo, ahora con F. estamos trabajando el espacio propio y ajeno, ya que desde dos semanas atrás comienza a invadir el espacio del resto de sus compañeros, instigando a hacer cosas que ellos no quieren. Desde el diálogo musical y la práctica instrumental vamos trabajando el espacio de cada uno.

     

    ¿Quién sabe lo que deparará la sesión de la próxima semana?

    Seguramente ni ellos ni yo lo sepamos, pero lo que sí tenemos claro es que el martes de 6’45 a 7’30 tenemos un espacio físico y sonoro, muy buena compañía, y muchas ganas de trabajar y pasarlo bien con la música.





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    jueves, 10 de marzo de 2011

    Embreaceable, una pelicula sobre el Síndrome de Williams

    Ayer conocimos a una personita muy especial, que me conquistó con su sonrisa y su mirada.


    Tiene 13 meses. Se llama M. y tiene Síndrome de Williams.

    A mis niños les tengo un cariño difícil de expresar. Pero creo poder decir que es la primera vez que me cautivan de esta manera. Volví a casa con su sonrisa y su mirada clavadas muy dentro dentro dentro... y con muchísimas ganas de comenzar a trabajar con el mediante Musicoterapia. Va a ser una experiencia preciosa, ya que no hay nada mejor como el comienzo, y sobre todo con un niño tan pequeño con el que queda un camino precioso que recorrer.


    No os relataré qué es el Síndrome de Williams, para eso tenemos unas buenísimas Asociaciones que hacen una labor encomiable y a las que les proceso una grandísima admiración. Pero sí os diré que la Musicoterapia es una de las herramientas IMPRESCINDIBLES en la vida de estos niños, ellos...piensan música.


    Copyrigth © 2011. Kent Creative.



    Gracias a la Asociación de Síndrome de Williams de Cantabria descubro una película que aborda este síndrome desde su parte vital: la música. Espero que el video se vea bien, sino id a su página web.



    EMBRACEABLE

    Película documental sobre el Síndrome de Williams, dirigida y producida por Jon Kent. Incluye comentarios de los principales investigadores en el Instituto Salk, de Harvard, Vanderbilt y otras instituciones. Pero el corazón de la película son las maravillosas escenas de las personas con el Síndrome de Williams mostrando su belleza intrínseca, encanto, gracia y talencia, navegando con los retos asociados del trastorno.


    Son muchos los científicos que aparecen en la película, entre ellos: Dra. Ursula Bellugi (Instituto Salk, directora científica de la película), Dr. Pat Levitt (director de Zilkha USC, Inst. Neurogenética), Dr. Levine Jaren (Unv. Harvard), Dra Carolyn Mervis (Unv. Louisville), Dr. Fishmann Inna (Instituto Salk), Dr. Ron Cristal (Colegio Médico de Cornell), Dra Ann Kaiser


    El estreno mundial de Embraceable serña en el Festival Internacional de Documentales de Tesalónica en Grecia la semana del 11 al 20 de marzo. Estará incluído como parte de un homenaje a los JJOO Internacionales de Atenas 2011. Mientras que la fecha de estreno de la pelicula no ha sido determinada. ¡Ya os imaginaréis mis ganas!


    Para saber más acerca de esta película podemos visitar su página http://www.embraceablemovie.com/




    Copyrigth © 2011. Kent Creative.


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    martes, 8 de marzo de 2011

    Taller abierto de canto prenatal

    Celebramos el inicio de la primavera con un
    Taller abierto de canto prenatal


    El próximo domingo 20 de marzo las alumnas de la primera formación de canto prenatal según Marie-Louise Aucher en España ofrecen un taller abierto en la escuela Waldorf de Aravaca (Madrid).


    Invitamos a mujeres embarazadas, sus parejas y familiares, a mamás con bebés hasta los 4 meses y a toda persona interesada en el canto prenatal y temas relacionadas con la maternidad.


    Os ofrecemos un momento privilegiado para comunicaros con vuestros bebés cantándoles y acunándoles en este día especial que es el inicio de la primavera.


    Los participantes al taller pueden escoger uno de los dos siguientes turnos:



    * 10.30 h – 12 h    o    12.30 h – 14 h



    Por favor, reserva tu plaza llamando al 609 478 937 (Myriam Chiozza)o a través del email cantoprenatal@gmail.com




    La escuela Waldorf se encuentra en la c/Cenit nº 10 en Aravaca (Madrid) y la inversión para participar al taller son 5 euros.

    Gracias por compartir esta información con las personas de tu entorno que podrían estar interesados en esta actividad.



    ¡Te esperamos para cantar juntos!



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    jueves, 3 de marzo de 2011

    Jornada de acompañamiento al duelo y la enfermedad

    De formación específica no se nutre uno, para qué vamos a mentir. Las personas que trabajamos en equipos interdisciplinarios necesitamos de acercamientos al colectivo con el que trabajamos -o queremos trabajar- desde otros puntos de vista. Adquiriendo los máximos conocimientos a través de las experiencias y realidades de otros especialistas.

    Me he enterado de la convocatoria de las IV Jornadas de acompañamiento al duelo y la enfermedad que tendrán lugar en Lleida el próximo viernes 1 de abril de 2011.




    Deseamos que esta nueva edición tenga la misma acogida que las anteriores y aprendamos más a comprender a las personas que están en duelo y podamos ser los buenos acompañantes que necesitan.

    Un fuerte abrazo,
    Anna María Agusti



    Os adjunto la programación de la Jornada.
    Para más información ir a la página de CAD duelo. Y allí podéis inscribiros.


    Yo tendría que cambiar sesiones para poder asistir. Así que como también tengo algunas jornadas a la vista... me haré una pequeña organización interna a ver a cuáles puedo asistir.

    ¡Poco tiempo que tengo!



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    martes, 1 de marzo de 2011

    Metafísica de los tubos

    Ayer me compré un libro que llevaba mucho tiempo buscando -a pesar de que los libreros me decían, "Sí, Nothomb es muy conocida", nunca lo tenían-.


    No os puedo decir ningún tipo de opinión objetiva ni subjetiva de él, más allá de las ganas que tengo de bucear entre sus páginas, disfrutar de su lectura y reflexionar acerca de cada sensación que me produzca. Hace días que no leo "literatura" y para quien me conoce, sabe que es un elemento equilibrante en mi vida. Si no tengo tiempo de leer.... algo pasa!



    En la contraportada podemos leer:



    Metafísica de los tubos cuenta los primeros tres años de vida de un ser obsesionado por el agua que, disconforme con su entorno, adopta la inerte forma de tubo como condición existencial. Con la crueldad, el realismo y el peculiar humor al que nos tiene acostumbrados, Amélie Nothomb rememora, a través de una narración que combina filosofía y fontanería, episodios de su infancia japonesa, transcurrida en Osaka. Que la protagonista de esta novela sea un bebé superdotado que opta por vegetar, que se autoprocama Dios y que se niega a manifestar sus emociones hasta que descubre el sentido de la vida en una barrita de chocolate y la muerte en un estanque habitado por repugnantes carpas, constituye un acto de coherencia con un universo literario en el que la obsesión por venerar el paraíso de la infancia es un tema recurrente.




    Y en páginas interiores:




    Los ojos de los eres vivos poseen la más sorprendente de las virtudes: la mirada. No existe nada tan singular. De las orejas de las criaturas no deminos que poseen una “escuchada”, ni de sus narices que poseen una “olida” o una “aspirada”.
     
    ¿Qué es la mirada? Ninguna palabra puede aproximarse a su extraña esencia. Y, sin embargo, la mirada existe. Incluso podría decirse que pocas realidades existen hasta tal punto.

    ¿Cuál es la diferencia entre los ojos que poseen una mirada y los ojos que no la poseen? Esta diferencia tien un nombre: la vida. La vida comienza donde empieza la mirada.



    Fotografía: Cristina Granados
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